Stime recenti sostengono che attualmente nel nostro Paese vivono 38.000 persone affette dalla sindrome di Down e di queste il 61% ha più di 25 anni. Ciò dimostra che i risultati ottenuti dallo sviluppo della medicina e le maggiori cure rivolte ai malati hanno conseguito risultati assai importanti, riscontrabili in un sensibile aumento in termini di aspettativa di vita. Se infatti fino a pochi decenni fa le persone affette dalla Trisomia 21 - ossia dalla genetica presenza di un cromosoma in più, 47 invece che 46, all'interno del nucleo di ogni cellula - non potevano sperare in una vita longeva, oggi le cose sono cambiate.
Un cambiamento che è stato compreso fino in fondo dall’Associazione Italiana Persone Down (AIDP), che, nata nel 1979 con la denominazione di Associazione Bambini Down, nel 1992 ha modificato il proprio nome per sottolineare e riconoscere un mutamento di prospettiva avvenuto, non solo nella vita dei malati, ma soprattutto nella società in cui i bambini Down possono divenire persone adulte.
Un miglioramento che, come detto, passa per i risultati raggiunti dalla medicina ma anche dal sostegno offerto ai malati ed alle loro famiglie da parte delle associazioni ONLUS impegnate in questo ambito.
Il supporto che le associazioni offrono alle famiglie dei malati riguarda in particolar modo i problemi connessi alla nascita del bambino Down, all'educazione ed al relativo inserimento nella scuola, nel mondo del lavoro. Un aiuto concreto fatto di servizi concreti come il trasporto, i centri di ascolto che garantiscono un ausilio di carattere psicologico, nonché un impegno costante per promuovere la ricerca sulle cause e i fattori di rischio che favoriscono l'insorgenza della sindrome di Down. Ma non è tutto.
Fondamentale è fornire consulenza ai malati sugli aspetti di carattere previdenziale e legislativo, finalizzata ad un miglior utilizzo delle strutture pubbliche, come pure offrire consulenza agli organismi governativi della Regione e degli Enti Locali per promuovere una collaborazione responsabile nell'applicazione delle norme in vigore e stimolare una riflessione su nuovi possibili provvedimenti legislativi.
Un'attività, dunque, quella svolta dalla AIPD, che, se da una parte consta di azioni che si richiamano ad un quadro di volontariato, dall'altro concerne iniziative sviluppate in un ambito giuridico.Tutte queste campagne intendono promuovere i valori sanciti dalla nostra Costituzione, come quello di “solidarietà sociale” previsto dall'Articolo 2, e da altri strumenti giuridici internazionali come l'Articolo 25 della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani nonché gli Articoli 11 e 13 della Carta sociale Europea, testo approvato in seno al Consiglio d'Europa che fa specifica menzione dei diritti dei portatori di handicap.
Alla luce di ciò appare dunque evidente come iniziative come “SolidArte” non rappresentano solo una opportunità di crescita umana per i ragazzi affetti dalla sindrome di Down ma un'occasione di crescita per l'intera società italiana. Un'occasione che offre la possibilità di perseguire quegli obiettivi che essa stessa si è posta in fase di Costituente, obiettivi che ha ribadito nel sottoscrivere quei valori e principi in differenti momenti nelle sedi giuridiche internazionali e verso i quali deve tendere lo Stato di diritto e la democrazia.
Fabrizio Giangrande
